Mediante Resolución Ministerial N° 579-2011/MINSA se declaró el último día del mes de febrero de cada año como el “Día Nacional de las Enfermedades Raras o Huérfanas”, con la finalidad de sumarse a las actividades mundiales que se inició desde el año 2008 en Europa con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras que existen en el mundo y el Perú no es ajeno a pacientes con enfermedades raras y además sensibilizar a las autoridades públicas, representantes de la industria, investigadores y profesionales de la salud.

El tema del Día de las Enfermedades Raras 2017 es la INVESTIGACIÓN con el eslogan “Con la investigación las posibilidades son ilimitadas”. Imagina cómo sería no encontrar respuestas a las preguntas más básicas. Esta es la realidad para muchos pacientes con enfermedades raras. Las personas que viven con enfermedades raras no pueden muchas veces obtener las respuestas que necesitan sobre su enfermedad, la mayoría de las veces por falta de investigación.

La Federación Peruana de Enfermedades Raras ha elaborado una agenda de actividades que se inician desde el sábado 25 hasta el martes 28 de Febrero, que es la fecha central a nivel mundial del “Día de las Enfermedades Raras”   

Sábado 25 de Febrero
DESCARTE DE ENFERMEDADES RARAS
Hospital Hipólito Unanue
Av. César Vallejo 1390, El Agustino - Lima
8:00 am a 18:00 pm
Gratuito y abierto al público en general

Domingo 26 de Febrero
MISA POR LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS
Parroquia el Niño Jesús
9:30 am en punto.
Jr Hernando de la Valle Nro 391
San Juan de Miraflores

Lunes 27 y Martes 28 (por la mañana)
VISITA DE LA FEPER A HOSPITALES
Algunos líderes de la FEPER visitaran algunos hospitales de Lima hablando sobre las realidades de las enfermedades raras.

Martes 28 de Febrero
FESTIVAL ARTISTICO – DIA CENTRAL
Parque Reducto de Miraflores
Cruce Av Benavides con República de Panamá
5:00 pm
Entrada libre